曾判僅能活4年！母親細心照顧「1句話」讓陳俊翰追夢　成就40年精彩人生

記者簡浩正／台北報導

▲母親（右）無微不至照顧、陪伴至今40年，成為陳俊翰人生旅途不可或缺的依靠。（圖／記者楊澍拍攝）

人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日驚傳過世，因疑似感冒引起併發症而逝世，享年40歲。從小患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的陳俊翰，為台灣首位SMA法律博士，在美國取得法學博士後棄高薪‭‬毅然返台，盼為人權發聲。但其實他曾被醫師宣判僅餘4年生命，差點「撐不下去」，所幸有母親的一句話「我永遠支持你的選擇」，加上無微不至照顧、陪伴至今40年，成為陳俊翰人生旅途不可或缺的依靠。

民進黨今日傍晚發布新聞稿指出，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世，民進黨聞訊感到無比震驚與悲傷。民進黨並指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布；今日委由民進黨黨中央代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。

陳俊翰不僅是中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友，同時也是會計師、人權工作者，也擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。

回顧陳俊翰的過往，自幼無法抬頭、翻身、獨坐，甚至出現全身無力的狀態，在1歲的時候確診SMA，全身僅剩嘴巴與眼睛可動，僅靠嘴巴控制特殊滑鼠來操作輪椅、寫字，日常起居與工作只能仰賴母親貼身照料。

而在確診SMA時，因當時沒有任何治療藥物，醫師評估僅能活3至4年。國小六年級時症狀惡化，在加護病房插管長達2個月，陳俊翰一度失去求生意志，寫紙條給母親說「不要救我，我真的撐不下去了」，幸好，後來在母親的陪伴下，跨過心中的關卡，轉念思考，家人都不輕易言棄，自己更不應該放棄。

母親的一句話「當然，我永遠支持你的選擇」，更是陳俊翰無畏追夢的最大動力。陳俊翰母親起初也會怨懟多舛的命運，但為了孩子很快地打起精神、不辭辛勞四處求醫，甚至遠赴日本、美國找尋解方。陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年來，除了協助日常起居外，更是兒子實踐夢想的最佳助手。

築夢過程中，陳俊翰深刻體會到友善環境的重要性。他以自己求學經驗為例，高中聯考為求公平性有固定作答時間，卻忽略了身障生可能書寫速度較慢的情況；大學聯考時，考場也因為怕考生舞弊，拒絕了因喪失書寫能力需要口述代筆的需求申請。雖然經過一再爭取，大考中心同意請求，這溝通的過程讓陳俊翰感嘆，不友善的身障服務措施，身障生想要發揮實力，真的難上加難。

由於親身經驗，因此陳俊翰決定從事與人權法相關的研究與工作，且進一步推動台灣身心障礙者的權益保障。陳俊翰認為，對身心障礙與罕病患者的友善環境，雖然國內的發展相對時間較晚，但仍期望能透過權益爭取，一點一點突破不合理的對待、一個一個打破原本的限制。因此，陳俊翰回國後持續在人權工作與罕病病友支持體系默默盡力，就如同他的成長學習之路，從不放棄。