陳俊翰逝世！李怡潔震驚難受：延續遺志籲SMA救命藥全給付　1個都不放棄

記者簡浩正／台北報導

▲中央研究院法律學研究所博士後研究學者、律師陳俊翰（左），在春節期間離世。（圖／記者楊澍拍攝）

曾獲民進黨提名為2024不分區立委的「生命鬥士」，中央研究院法律學研究所博士後研究學者、律師陳俊翰，昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，享年40歲；民進黨也證實陳死訊，外界紛紛表達感傷。對此，台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔表示「很震驚也很難受」，謝謝他為弱勢發聲，也能讓SMA病友的優異表現與堅毅精神被更多人看見；另，俊翰的理念也與協會初衷一樣，秉持一個都不放棄的理念，懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權。

民進黨昨日傍晚發布新聞稿指出，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世，民進黨聞訊感到無比震驚與悲傷。民進黨並指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布；今日委由民進黨黨中央代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病。據悉全台約400多位患者，且確診後的新生兒須立即用藥治療，來保護尚未退化的神經元，避免患者成長時期的不可逆。

患有SMA的陳俊翰，在1歲的時候確診，全身僅剩嘴巴與眼睛可動，僅靠嘴巴控制特殊滑鼠來操作輪椅、寫字，日常起居與工作只能仰賴母親貼身照料。他在台大畢業後成功考取律師高考榜首，以及會計師執照，還拿到哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，最後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究，被封為罕病生命鬥士。

不過，他在美國取得法學博士後棄高薪‭‬毅然返台，盼為人權發聲，上月底更曾出席SMA衛教活動，期盼台灣追隨國際腳步，讓罕病病友治療全給付。

▲聽聞陳俊翰逝世消息，李怡潔（中）表示很震驚也很難受，會持續替SMA病友發聲。（圖／李怡潔提供）

曾2度榮獲總統教育獎，本身也是SMA病友的李怡潔，今日接受《三立新聞網》採訪表示，曾與俊翰一起出席基金會的罕病記者會，原希望其他方面後續再找機會合作，但昨日透過新聞得知了這個消息，很震驚也很難受。原先期望可以透過有病友獲得不分區的提名，有機會讓上位者更近地聆聽我們這群極少數的弱勢聲音，也能讓SMA病友的優異表現與堅毅精神被更多人看見，卻發生了這樣的憾事，「突如其來的噩耗，也讓我一時難以消化，很多想說的話也沒有機會能說。」

她說，「我也曾公開分享去年肺炎呼吸極度困難的經驗，救護車來時血氧掉到了80，到急診室被詢問是否願意插管，聽起來很嚇人，但這是SMA嚴重型患者的日常，我跟家人不曉得已經面對了幾次。」生活被埋了一顆不定時炸彈，隨時可能因對常人無傷大雅的小感冒而引爆。

李怡潔說，她爭取SMA救命藥已4年多，可現階段依然有約300多位的患者，面臨兩次失望後，只能繼續等待救命藥，其中大多為極具治療迫切性的第一、二型嚴重型患者。俊翰也曾期盼台灣追隨國際腳步，讓罕病病友治療全給付。「作為SMA病友團體代表，我不只一次收到病友及家屬的請托，為此我們始終遵循協會成立初衷，秉持一個都不放棄的理念，懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權」，讓努力為社會帶來貢獻的SMA病友，取得扭轉病程的機會，盡可能避免更多的遺憾發生。

陳俊翰生前致力為擴大SMA藥物給付奔走發聲，健保署醫審及藥材組長黃育文昨接受媒體電訪表示，近期背針與口服藥物廠商，已申請擴大給付範圍，至所有SMA患者皆可使用；預計3月將開專家會議討論，再經健保共擬會議，最快今年上半年通過。