圓陳俊翰遺志！健保砸19億放寬SMA「天價藥」限制　250病友年省660萬

記者簡浩正／台北報導

▲健保砸19億放寬SMA藥物限制，250病友受惠。另，克隆氏症、全身性膿疱性乾癬等也通過給付。（圖／資料照片）

圓陳俊翰遺志。今年2月人權律師陳俊翰離世，讓SMA罕病藥物給付及身障權法修法等議題再度被社會大眾關注。繼衛福部日前預告修正身障權法外，健保署今（16）日也宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。另外，新生兒呼吸窘迫、克隆氏症等自體免疫藥品也通過給付。

健保署今日宣佈通過多項新藥給付，提升罕病病友、兒童、克隆氏症等脆弱族群之照護，共挹注藥費約23.95億元，約2353位病友受惠。

健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，為了滿足SMA病友的期待，放寬含nusinersen成分之脊髓腔內注射藥物及含risdiplam成分之口服液劑之給付條件：原「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」；取消上肢運動功能RULM≥15分起始治療條件；使用nusinersen或risdiplam藥品後出現嚴重不耐受反應，得轉換一次。她說，本次擴增給付廠商同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，藥費新增19億元。

除了擴大SMA用藥之外，健保也針對早產兒常見的新生兒呼吸窘迫症候群緩解症狀及減少插管治療之痛苦，加速收載新藥Curosurf，並同時放寬給付規定用於未插管治療的新生兒病人，以期及早用藥，降低新生兒死亡率。risankizumab為人類IgGl單株抗體藥物，用於克隆氏症，提供臨床醫師多一種用藥選擇。健保署此次擴增治療克隆氏症及潰瘍性結腸炎藥品之給付規定，倘病人連續2次因療程結束暫緩用藥而疾病復發，且第2次復發於藥效終止後3個月內發生，則可持續使用。另外放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲以上未滿18歲中度至重度異位性皮膚炎之病人。

另，IL-36基因突變之全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物，由於考量目前3個主要醫療科技評估(HTA)組織均未建議給付含spesolimab成分新藥，健保署於113年7月透過暫時性支付方式納入支付，以期讓病人及早接受新藥治療，同時蒐集真實世界使用資料2年後評估治療後急性發作次數及住院頻率，倘具成本效益則納入常規支付。