漸凍人「跟時間賽跑」　環遊世界活得更精彩

60歲何寶霞有漸凍症，不能說話、靠胃造口進食，剛確診時一度想了結生命，但靠病友鼓勵、擁抱，繼續活下去，且活的精彩、四處旅行，「要跟時間賽跑、好好享受。」

▲圖／中央社

何寶霞在民國103年6月換假牙後，出現大舌頭、吞嚥困難、舌苔厚等症狀，朋友建議要就醫，但檢查沒問題；直到104年4月，臉頰不停抖動，住院檢查才確診是運動神經元疾病，即俗稱的漸凍症。

漸凍症是一種逐漸不能動、或逐漸失能的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3到5年會進展到呼吸衰竭，但狀況因人而異，有些患者的病程會比較緩慢。

何寶霞今天說，剛獲知罹病時非常沮喪、曾經大哭，本來想要了結自己，但想到自殺房子會變成凶宅，且會有法律問題而作罷。一直到認識漸凍人協會，認識很多病友、家屬，彼此分享、鼓勵、擁抱，她才有逐漸走出來的力量。

隨著病程發展，何寶霞從臉頰抽動，變成無法言語、無法進食，一天6餐要將食物完全磨成泥狀、糊狀，從胃造口灌食。雖然準備食材很麻煩，但何寶霞每天仍享受飲食的樂趣，磨食物前，總是先擺好盤、好好的聞聞味道才磨碎。

儘管無法言語，以前急性子的何寶霞改用一本小冊子和一枝筆，緩緩搖著筆桿寫下心中所想，時而搭配手勢、臉上大大的笑容和光亮的眼神，儘管身體機能受限，她的思想、行動更為旺盛。

「我在跟時間賽跑」，何寶霞說，漸凍症的病況無法預知，不知道未來會怎樣，她要把握現在還能動的時候「走出去」。光是今年，她的足跡走過澳洲、香港、澳門、日本、加拿大，旅伴是她的女兒，一起留下很珍貴、美好的回憶。

▲圖／中央社

每次出門旅行，何寶霞總要準備很多物品，包含食物攪拌棒、奶粉、營養補充品等，才不會在國外「斷糧」。不過，她在澳洲、加拿大都遇到攪拌棒壞掉、奶粉不夠，肚子餓得不得了，最後只好吃嬰兒副食品充飢。

何寶霞也記得，今年在日本黑部立山時，女兒在大雪壁上寫下了「漸凍人加油」，讓她非常感動，忍不住流下淚水；有些人生病了可能不願走出家門，她想鼓勵病友們，趁還有行動能力時，一定要走出去，「辛苦賺錢要好好享受」，不要留下遺憾。