微光天使／小蜜桃姐姐13年前祝福成真　罕病女童當畫家了

2021/08/13 12:00:00

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖，很難想像，每一幅都是她用那顫抖的手慢慢畫出來的。患有兩種罕病，「粒線體缺陷症」和「脊髓小腦動作協調障礙29型」的蕎蕎，語言、智能、肢體有多重障礙，甚至視力有嚴重的融像問題，但她從未放棄過自己，在家人的陪伴下，努力復健克服所有難關，畫出一幅幅動人畫作。蕎媽受訪時分享13年前「水（小）蜜桃姐姐」的祝福，笑說，真的成真了，現在的蕎蕎已經是一名畫家。

▼▲蕎蕎雖患有兩種罕見疾病，但她自小就樂觀、勇敢，臉上總是掛著笑容。（圖／記者張雅筑翻攝）

雖然蕎蕎罹患罕病，光是學爬、走路和說話就花了許多時間，慢了其他孩子好幾拍，但蕎媽林淑寬說，就在蕎蕎12歲、國中左右，他們發現這孩子有繪畫天分，心想除了可以透過畫畫讓幫助她復健，同時也希望養成培養她一個能力，「因為我希望她可以靠自己的能力，雖然需要被協助，可是我希望她是可以靠自己的能力，然後被看見。」

▼▲蕎蕎在12歲大左右開始繪畫，她說，所有的靈感都來自自己的想像。（圖／記者張雅筑攝）

蕎媽表示，其實繪畫上也沒有特別訓練或栽培，甚至這一路上蕎蕎的繪畫能力都是靠自學的，而會想讓她在畫畫上有個好的發展，背後原因藏了顆大洋蔥。蕎媽透露，其實自己一度身體出現狀況，讓她開始擔心，若是哪天他們不在的話，這孩子該怎麼辦，「世界上沒有我陪伴她的時候，至少她可以用繪畫，來抒發她自己的心情，因為就沒有人可以每天帶她到外面去參加其它活動，她就只能在家而已，是因為那樣子，其實我跟爸爸最擔心她往後的生活，生活上面的問題，因為哥哥只有一個人，你要（哥哥）照顧她，其實說真的我們一路過來，我知道照顧的那種辛苦，我也希望說，我能夠把昕蕎訓練到她能夠生活自理上面可以更好，她依賴的人越少，那對我們的心，就會更放得下。其實我們就是有規劃的，就是說當我們不在的時候，我們要（提前）為她做什麼。」

蕎蕎在繪畫表現上真的讓人驚豔，她也親口告訴記者，每個畫作的靈感來源都來自自己的想像，但背後都有原因，像是代表著勵志的願望，或是對母親表達的感謝，又或者是生命的奇蹟等。畫一幅畫需要很長的時間，像是一幅油畫就得2、3個月的時間，但蕎蕎很努力也很有毅力，蕎媽說，這孩子最讓她佩服的是那永不放棄的精神，不論是在復健還是繪畫，甚至上學也是，可以不用手寫，但她還是會堅持一個字一個字親筆寫出來，花得時間雖長，但卻讓人看見她的意志和生命力。

▼▲13年前罕病基金會舉辦的活動中，「小（水）蜜桃姐姐」朱安禹曾送給蕎蕎一段祝福，沒想到多年後成真，現在的蕎蕎已是一名畫家。（圖／記者張雅筑攝）

家裡牆面上掛滿一家人的合照，或是蕎蕎與哥哥的成長過程，其中在客廳一角還放了一張蕎蕎小時候與兒童界天后「小（水）蜜桃姐姐」朱安禹的合照，上面還有小（水）蜜桃姐姐親筆寫下的祝福，「謝謝妳送給我的畫，我好喜歡，也祝福妳要永遠幸福快樂，成為一個天才小畫家。」蕎媽邊分享邊笑說，「沒想到小（水）蜜桃姐姐所祝福的話，居然成真了。」因為現在的蕎蕎確實是一名畫家，好幾次的畫展都撼動人心，媽媽都收到不少人給予的祝福，甚至還有人因此被激勵。

▼▲媽媽的一路陪伴，還有爸爸和哥哥的愛，蕎蕎都感受在心裡，所以她的另個願望其實是能獨立生活。（圖／記者張雅筑攝）

但這一路走來相當不容易，因為現在的蕎蕎依舊在努力，採訪當天，她除了說出自己最大的願望就是真正會走路、畫畫賺錢幫助別人外，也透露，其實她很想一個人住台北，媽媽不可以跟在身邊。問她原因，她靦腆的笑了一下，接著沉默幾秒，媽媽鼓勵她勇敢說出來，透露蕎蕎其實想獨立生活。記者忍不住問，「是不是不想要爸爸媽媽怎麼累和這麼擔心？妳很心疼他們對不對？」蕎蕎當場用力的點了一下頭，然後說「對」，讓一旁的媽媽忍不住紅了眼眶。

雖然蕎蕎的成長需要比別人更努力、更用力，但他們一家人用愛去解決所有的難題，這份力量讓人感動又佩服。