全身抓痕！異膚被當傳染病　她國中時遭「關廁所」淋水霸凌

記者陳弋／台北報導

▲異位性皮膚炎讓林小姐人生卡關，髮膚之苦不說，求學時期遭受霸凌，進入社會無法一圓當幼稚園老師的夢想。接受訪問的當下，皮膚持續找她麻煩，前一晚也沒能睡好。

異位性皮膚炎（atopic dermatitis，簡稱AD）是一種慢性皮膚疾病，部分患者童年時期確診，主要特徵就是「癢到爆」。台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，常有患者癢到晚上無法入睡，抓到噴血流湯，遍體鱗傷，可怕的是睡覺時特別癢，嚴重影響白天上班或上課。一名病友表示自己國中時期因重度異膚病灶遭同學誤以為是傳染病，還被淋水霸凌，她很想告訴大家，異膚患者也是正常人。

今年40歲的林小姐和異膚對抗38年，自幼嘗試各種偏方，國中時遭同儕關廁所淋水霸凌，還罹患憂鬱症。6年之間住院超過35次，體無完膚的痛苦她最明瞭，皮膚經常癢到只能坐著等睡意來到。「如果能把異位性皮膚炎從人生中去除，最想做的事情是什麼？」從24歲起未曾有工作經驗的她回答：「我想當幼稚園老師！」

林小姐2歲確診中重度異位性皮膚炎，從小臉部和四肢容易發作，皮膚不時發炎泛紅，冒出層層皮屑。家人和她多年來四處尋醫與嘗試中草藥，都無法獲得明顯療效。求學時期飽受不公平對待，當時同學看到她身上的病灶，誤以為是傳染病，不敢和她互動。她回憶，班上一名女同學在她痛苦發作時霸凌她，把她關在廁所中，再用冷水從頭淋下去，全身濕透的她無法上課，老師直接送她回家休息。

面對霸凌，她其實很憤怒，卻不敢表現出生氣的情緒，「如果生氣，搞不好她們會對我怎麼樣，我自己也不知道」。從那時候開始，她每天上學會多準備一套衣服備用，濕了可以換掉。「林同學」心中留下陰影，也開始出現拔頭髮、咬指甲等症狀，甚至萌生輕生念頭，就醫確診憂鬱症，幸好後來經過心理治療，憂鬱情緒獲得改善。

也許是因為環境轉變，林小姐的症狀在高中和大學時期變得相對穩定，直到24歲生完小孩1、2年才發生劇烈變化。林小姐表示，由於全天獨自照顧，作息不規律壓力又大，引爆異位性皮膚炎大發作，全身包括手腳、臉、耳朵和身體，幾乎無一完膚，常癢到抓破皮，導致感染，6、7年間平均每2個月住院1次，每次住院1週至10多天。住院期間，她的先生因工作輪班的關係無法支援，孩子只能跟著媽媽一起住院。

「我的孩子也有中度異位性皮膚炎，目前只想全力顧好他。」即使病況嚴重，林小姐在醫師的建議下，積極配合照光治療，出於種種因素，申請健保生物製劑被駁回，心中不免擔心長期使用類固醇等口服藥物可能帶來的副作用，只能祈禱異膚不要大發作。

接受採訪的這天，林小姐仍不時搔抓皮膚，胸口、臉部、手臂可見明顯病灶，這是她和疾病對抗的傷痕，事實上前一晚她依然難以成眠。

異膚發作，最辛苦的事情是什麼？林小姐直指「睡眠」，發作時會感覺身體微熱，躺久一點更熱，老是睡1個小時就熱醒，反反覆覆之下，最後不得不坐著睡覺。睡眠不足、身體不適連帶影響情緒，她坦言與外人聚會時會硬著頭皮忍耐到聚會結束，一回到家中，家人往往成為倒楣的出氣桶。

林小姐期待未來有更具療效的藥物問世，政府和健保可以多給予病友協助，讓大家穩定控制身上的不定時炸彈，保有正常人的生活品質，好好陪伴家人，甚至可以回歸職場，貢獻一己之力，「我喜歡小孩子，很想當一名幼稚園老師」。