異位性皮膚炎反覆發作！病友協會找解方　啟動全台大調查

記者黃仲丘／台北報導

▲異位性皮膚炎容易反覆發作（圖／異膚炎病友協會提供）

異位性皮膚炎由於會不斷反覆發作，很多患者相關用藥有十幾種。但病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥，也是醫界一直不太清楚的謎題。對此，異位性皮膚炎病友協會設計了一份問卷，已展開全台大調查在診間發放，盼除了能讓醫師了解患者經歷了什麼、什麼方式最有效，也可讓患者與家屬回顧治療歷程，對疾病更加了解。調查結果也將投稿國際期刊，盼成為將來制訂相關政策的重要參考。

多數異位性皮膚炎患者反覆發作，很多患者嘗試過外用藥膏、口服抗組織胺、免疫抑制劑、小分子藥物、注射生物製劑，甚至中草藥、民俗療法都嘗試過。

異位性皮膚炎病友協會理事詹智傑表示，異位性皮膚炎在治療上，需要嘗試多種用藥，很多患者在初期治療沒有明顯療效的情況下，等不及醫師換藥；又換了醫師，很可能陷入同樣的治療「起手式」輪迴，找不到最合適的療法。再加上診間時間有限，醫師很難有時間好好詢問患者過去經歷了什麼、什麼方式覺得最有效。

因此，異味性皮膚炎病友協會決定展開異膚大調查，目前已先和全台8家醫學中心合作，在皮膚科診間發放。可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者，在護理師的引導下，僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成有效問卷。

詹智傑表示，問卷調查能讓醫師了解患者經歷了什麼、什麼方式最有效，也可讓患者與家屬回顧治療歷程，對疾病更加了解。目前病友協會將先蒐集200份實體問券，之後異位性皮膚炎病友協會官網也會有網路版問券。

過去國內缺乏從病友角度出發的統計數據調查，協會將來也會針對本次的問卷調查進行分析，並投稿國際期刊。呈現台灣異膚患者的治療現況，盼成為將來制訂相關政策的重要參考依據。