記者楊晴雯/台北報導
罹患巴金森氏症末期合併失智症末期的阿蘭奶奶,在一年內退化到完全失能,臥床加上無法進食,進出醫院次數越來越頻繁,身體狀況越來越差,院方與家屬不斷溝通後,決定將其轉為居家安寧的個案,最後在子女們的陪伴下逝世。
(示意圖與新聞內容無關/pixabay)
替阿蘭奶奶診治的台北市立聯合醫院陽明院區家庭醫學科主治醫師沈怡伶表示,患者去年初因肺炎住院,出院後裝上鼻胃管並轉介至北市聯醫陽明院區的居家醫療照護整合團隊。因阿蘭奶奶有多重共病,再加上時常會躁動,而原本用藥也非在北市聯醫體系開立,所以出院後家屬對於用藥有諸多疑問。
在團隊接手照護期間,除了護理師到宅協助置換鼻胃管之外,沈怡伶花了不少時間整合阿蘭奶奶的用藥,並且跟家屬解釋哪些藥品目前可以不需使用。
收案後的半年,隨著疾病的進展跟體力的衰弱,阿蘭奶奶進出醫院的次數越來越頻繁,一下是肺炎,一下是大片帶狀皰疹,家屬已疲於奔命。而每一次出院後奶奶的整體狀況卻是每下愈況,在跟家屬不斷地溝通後,決定將奶奶轉為居家安寧的個案,最後在子女們的陪伴下逝世,由團隊前往個案家中開立死亡診斷書。
沈怡伶說,目前在台灣社會,尤其是台北市,能接受居家安寧概念的民眾不多,再加上能明確說出希望善終地點的病患非常的少,這對正在推動居家安寧的團隊來說是個困境。因華人社會文化的影響下,我們不願意在長者面前談到「死」,總認為這是個不吉利的字眼,但避而不談就代表不會遇到嗎?而或是在遇到的時候匆促地面對,甚至跟其他家人間有些來不及說的遺憾?
沈怡伶提到,大多數在目前接受居家醫療的個案中,有許多已經是長期臥床合併重度失智,早就無法表達自己希望善終的地點,子女們在有限的時間內無法取得共識,一旦發生狀況也只能往醫院送。急診室的醫師面對一位陌生個案,也只能全套檢查從頭做起,即使家屬簽立了不急救同意書,但對末期個案來說仍然是煎熬,這也是遲遲無法將居家安寧的概念跟理念推廣的絆腳石。
沈怡伶表示,日本早在十年前就面臨相同的問題,2009年厚生省的數據顯示全國只有12%的人在家中逝世。即使對健康長者的調查中有40%希望在自己居住的安養中心善終;40%希望在自宅、子女家或是親戚家往生。而對生命末期的個案做的調查發現,竟高達60%的人希望在家中度過生命的最後時光。這當中也存在不少跟我們一樣的困境,也因此相關政策、制度與機構蘊育而生。
沈怡伶說,在熟悉的環境,熟悉的家人旁,走完生命最後的一哩路,其實是一件非常圓滿的事。學習如何跟愛的人「道謝」、「道歉」、「道愛」及「道別」,不一定是要用醫療儀器才能代表「盡心盡力」。緩和醫療是種需要內化的概念,需要我們用心思考跟體會。