記者郭奕均／新北市報導
「其實我現在珍惜每一年的母親節，因為我不曉得可以過到什麼時候…」，即使說到心中的痛，臉上始終掛著堅強微笑，這位媽媽名叫張惠蓉，個性樂觀的她卻肩負著難以想像的辛苦，因為她的兩個兒子都是罕見疾病─裘馨氏肌肉萎縮症的患者，躺在床上生活無法自理，「我只希望我的孩子快快樂樂的」，讓張惠蓉吞下所有苦、挺直身軀撐起這個家，甚至為了完成小兒子讀大學的願望，將近4年時間都陪著他從蘆洲辛苦通勤到淡水上課。
▲哥哥臥床6年了，四肢都已僵硬捲曲，媽媽始終用心照料。（圖／記者林宥村攝影）
▲另一個房間還有弟弟要照顧，弟弟這陣子狀況也越來越差，躺在床上的時間變多了。（圖／記者林宥村攝影）
「裘馨氏肌肉萎縮症」是肌肉萎縮症裡最嚴重的類型，在台灣，患者平均年齡只有20歲，能多活一天，都是奇蹟。「我們拉拉手好不好」，張惠蓉的聲音非常溫柔又充滿活力，躺在床上的哥哥陳威臣已經27歲，雖然全身肌肉嚴重萎縮，長期戴呼吸器也讓他的臉型都變形了，但只要媽媽和他說話，他眼神就散發著期待，媽媽說，「他沒辦法回話，但他的神情是很開心的，雖然他從6年前進過加護病房後就只能臥床了，可是他是個快樂的孩子，而且他躺了6年，從來沒長過褥瘡，我們真的很用心照顧。」
這邊顧完哥哥，到隔壁房間，還有22歲的弟弟陳威全，他的心肺功能只剩8，這陣子退化也越來越明顯，但他還是可以勉強坐起來，也能勉強說說話，說話速度很慢、很小聲，但聽得出來，他對生命充滿熱情和感謝，「我在家裡躺久了，也會很希望可以去學校，因為去學校代表我出去了，不是只能躺在家裡…在外面有陽光、有樹木，還能看到很多風景」，這些人們在平常不過的小事，在陳威全眼中，都是美好的奢侈。
▲兄弟倆小時候都非常活潑可愛，但兩人都是到了國小開始發病。（圖／受訪者提供）
▲弟弟陳威全還能勉強說話，吃力地說出自己對上學、對生命的渴望。（圖／記者林宥村攝影）
陳威全是個大四生，就讀真理大學台灣文學系，他喜歡文字，那是他表達對生命熱忱最好的方式。即使身體有極大不便，還得從蘆洲通勤到淡水上課，但陳威全從大一到大四上學期從沒缺課過，媽媽也始終一路陪著他，只是從這學期開始，陳威全身體的狀況越來越差，讓他目前幾乎只能躺在床上，無法繼續完成他最愛的課業。
整整3年多，母子倆一起通勤上大學的日子，對他們來說，真的是最美好的緣分。媽媽慈祥卻堅定地說著，「其實他從小到大沒什麼願望，但他就是很想去上課，我們克服了很多很多困難，也請外婆幫忙顧哥哥，我就決定要陪他完成願望」，這過程真的很辛苦，因為陳威全身體嚴重變形，媽媽要親自抱他上輪椅、隨時注意他的身體狀況，出發上學前，媽媽要提早4個多小時起床準備，並搶訂康復巴士，1小時左右的路途也要克服暈車，但媽媽甘之如飴。
「我記得第一次陪威全來學校面試的時候，老師們問我，為什麼要陪威全上大學，我跟他們說，威全的病不會好，只會更不好，他的生命是有限的，我想珍惜每一天…，我也希望讓我的兒子此生沒有遺憾，這應該就是身為一個母親最大的滿足了」，3年多的時間，媽媽和陳威全一樣從沒缺課，「我很像陪讀啦，負責幫他翻書啊！」
或許陪著兒子一起上學，對媽媽來說也是人生很美好的體會，「其實我最遺憾的是我沒有上大學，所以威全讓我有這個機會來大學，我覺得我也吸收到很多的知識，算是彌補了我的缺憾」，尤其看著孩子成長，對母親來說真的是最大的喜悅，「他來上大學真的改變很多，以前很不敢表達，現在什麼都敢講，而且我這才發現他文筆很好，詩和散文他都會寫，所以我真的很高興我可以陪他完成他的願望。」
▲陪陳威全通勤上大學的路上滿是挑戰，像是人行道上有機車擋住去路，媽媽就要趕緊移車。（圖／大愛電視提供）
▲媽媽擔任陪讀的角色，陪陳威全一起吸收新知，她非常珍惜陪兒子圓夢的日子。（圖／大愛電視提供）
隨手拿起陳威全的散文作品《我的媽媽》，張惠蓉念著其中一段內容：「媽媽不屈不撓的面對苦難，把苦難的熾熱轉化為親情的溫暖，把自己給灼傷了，但只要孩子暖和，她就更能忍受烈火，苦也是會吃下去的，再用慈愛的笑容面對我們…。」
即使為了照顧兄弟倆，張惠蓉每天只睡2小時，還願意忍著暈車和種種不方便，就是要陪著孩子完成夢想，身為母親的愛和堅毅，也讓全家人一起為愛而活，「我都說他們一個是心肝一個是寶貝…而且我很珍惜每一年的母親節，我們也珍惜每一天，因為每天睜開眼睛，就是賺到一天。我只希望他們快樂而已，這是每一年不管母親節還是生日，我最大的願望。」
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