記者郭奕均／桃園報導
「我都把恩恩當正常小孩看待啊，和我其他孫子沒什麼兩樣，而且我們的心胸要放寬一點，我們才有那個勇氣來教孩子看世界…」，說話中氣十足且充滿肯定，這位熱情的阿嬤，是全台唯一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的罕病兒童─恩恩的阿嬤，恩恩從一出生就住進加護病房，成長過程也不斷面對各種手術，一路上非常難熬，但阿嬤始終堅強地陪著恩恩長大。
▲恩恩罹患全台唯一的罕見疾病，但阿嬤的愛讓他成為堅強又樂觀的孩子。（圖／記者郭奕均攝影）
恩恩現在要升小學4年級，從出生到現在，經歷超過13次大大小小手術，因為他臉部、四肢、以及呼吸肌肉纖維的先天分佈不均，除了像吹口哨一樣噘嘴，四肢也彎曲孿縮，得不斷開刀把手指和腳趾撐開。開刀成了恩恩生活的一部分，而陪著恩恩開刀，更是阿嬤生活中最重要的事。（恩恩的故事，可以參考另一篇精彩報導。）
▲恩恩出生就住進加護病房，奇蹟活下來後，仍得面對無數的開刀。（圖／家屬提供）
恩恩的父母都忙於工作，平時都是由阿嬤照顧恩恩。阿嬤住在桃園大園區靠海的老舊房子，家裡到處是壁癌，生活並不是很好過，但從和記者一見面開始，阿嬤就不斷熱情招呼，而且臉上總是掛著笑意，完全感受不出她有多辛苦，反而還端出一大盤西瓜想招待記者。
阿嬤永遠記得恩恩剛出生時的景像，「他一出生就沒辦法呼吸，要靠機器才能呼吸」，說話一直很樂觀的阿嬤，講到這裡，忍不住掉下眼淚，「我們那時趕到婦產科那裡去看，真的看了晚上都睡不著，因為恩恩兩隻腳都往上翻，整個掀起來，腳不是和我們一樣L形的，是翻到變一字形」，阿嬤的眼淚帶著滿滿的心疼，「我看了好驚訝，怎麼小孩子會變成這樣…。」
▼▲面對罕見疾病一路上真的很多苦澀，但懂事的恩恩努力不讓阿嬤擔心，阿嬤也樂觀地愛著恩恩。（圖／記者戴華辰攝影）
但收起眼淚，阿嬤知道，必須成為孩子最堅強的後盾，「後來我想一想，就是遇到了，我們得要想開一點，因為我們要樂觀，孩子才會跟著我們快樂啊」，阿嬤說自己從不把恩恩當病人看待，她對待恩恩和對其他孫子一樣，出去都會帶著恩恩一起去，像是到鄰居家串門子，或是到菜市場跟熟悉的攤商聊聊天，大家就都會知道他的狀況，漸漸也用平常心看待，這讓恩恩長大後，也覺得自己和其他小朋友沒有不同。
一路上真的很辛苦，阿嬤自己身體也有不少小毛病，但她始終把恩恩的事放在第一位，陪著恩恩跑醫院也從來不喊苦，家裡牆上掛著日曆，哪天要回診、哪天要開刀…阿嬤都記得清清楚楚，但這些精神和體力的耗損，對阿嬤來說，似乎都不影響她，「因為恩恩真的很貼心，他開刀從來不哭也不鬧，他還會反過來安慰我，說阿嬤不能哭喔，他沒有哭，我也不能哭。」
因著阿嬤的樂觀，讓恩恩成為在愛裡成長的快樂小孩，也因著恩恩的堅強和懂事，讓阿嬤享受為愛付出的滋味，即使一路上辛苦，但這些苦彷彿因著愛變得甘甜，祖孫倆用行動證明，親情的力量可以戰勝疾病種種艱難，「心裡有罕病的小孩，我們自己要學著勇敢，才有勇氣教孩子面對世界…，孩子如果笑了我們就笑，孩子如果心情好我們就好呀。」
▲祖孫倆用行動證明，親情的力量可以戰勝疾病和所有難關。（圖／記者戴華辰攝影）
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