逆轉人生／帶罕病女兒出門　母上車先道歉：我小孩生病了

2021/10/05 16:45:00

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導【11:30發稿｜16:45更新修改內文】

如果搭上火車，鄰座的乘客突然先道歉，相信大家都會有點訝異，但這件發生在錢虹安母女身上的故事，讓人感動又佩服。媽媽張素珠說，女兒罹患罕病Angelman（天使症候群）偶爾會比較躁動、亢奮，要出門是相當不容易的事情，所以每次若不得已搭大眾運輸，像是火車，她就會先跟附近的乘客道歉，「我的小孩生病，所以等下如果她在車上吵的時候，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒...」張素珠笑說，幾次下來後，她發現孩子其實很乖，因為自己靠著不斷餵食讓她沒機會吵。

▼▲張素珠說，以前帶著虹安出門，搭長途火車時，她都會先向鄰近的乘客道歉，「我的小孩生病，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒...」（圖／記者張雅筑攝）

被誤以為是腦麻兒的虹安，直到3、4歲大準備到特教幼兒園就讀時，治療師察覺異狀，建議應做更詳細的檢查後，才確診罹患罕見的神經行為上的遺傳疾病「天使症候群」。不僅智能受損，發展上也相較其他孩子遲緩非常多，至今也無法自理生活，除了上學，幾乎全仰賴媽媽陪伴、照顧。

談及照顧虹安的過程，媽媽素珠說，辛苦當然是一定有的，但是在帶著孩子治療、復健的過程中學會知足，「有時候看到其他病友，會覺得我們好像好一點，像是我們參加罕病基金會之後，就接觸到不同疾病的病友，有時候就覺得...看看別人的時候，發現其實我們還好，我們好像還滿幸運的，所以到底辛不辛苦，我想比我們辛苦的人更多。」當然身為父母的還是會擔心，像是虹安爸爸就會煩惱未來該怎麼辦，張素珠說，這時自己就會安慰丈夫，過一天算一天，這世界上更苦的人多的是。

▲張素珠表示，自己對人生會如此「看開」，其實也是因為虹安，還有看過許多辛苦的病友，就此轉念。（圖／記者張雅筑攝）

當然樂觀正向的心態並不是一天養成的，張素珠說，過去多少會焦慮、忐忑，像是以前虹安還小的時候，每天暑假他們都會搭火車到花蓮，從台中出發路途相當遠，這過程她也會擔心孩子吵到別人，即便儘量親友坐一起，但礙於花東車票難買，所以還是會遇到分散的時候，「我就會跟我前後座的，還有旁邊的說，『因為我的小孩生病，所以等下如果她在車上吵的時候，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒，不要介意，因為是我們小孩她特殊的原因，所以她可能會出現一些怪聲音，還是什麼的...』」

一上車就先和同車臨座乘客道歉，接著開始餵食虹安，張素珠笑說，後來她發現別人家的孩子反而比虹安「活潑」，自己的孩子反而整路都沒有吵，原因是，「在車上我就不斷地餵她吃東西，所以她沒有時間吵。」

▲張素珠笑說，擔心孩子吵到別人，所以以前搭火車的時候就是不斷的餵食虹安。（圖／記者張雅筑攝）

至於或多或少遇到的異樣眼光，張素珠表示，自己很樂意向大家解釋孩子得的是什麼病，「有些大人、小孩可能就會一直看著她，我就會說，『我的小孩生病了』，如果他們問我『生什麼病』，我就會直接跟他們講。」但比較不能接受的是，有些不了解的人直接出口說「她就是『肖ㄟ（瘋子）』」，遇到這樣的狀況她就會特別解釋，希望讓大家能更認識罕病。

而會如此看開、正向，張素珠感性表示，其實是虹安教會她的，「可能是因為虹安的關係，我對人生的看法也有很大的改變。」她解釋道，因為虹安的疾病，加上常常遇到虹安的同學或是曾接觸到的病友，突然間就離開，所以讓她對很多事情不再那麼執著，包括生老病死這部分。但張素珠強調，雖然看開，但還是會擔心虹安以後的照顧，這部分自己也有和兒子溝通過，同時也期盼這社會能有地方安置和包容他們。