記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導
▲美術老師吳澤語(圖中)離婚後一度失去兩個孩子的扶養權,但後來得知前夫照顧孩子狀況不佳,她義無反顧努力爭取,最後把孩子帶回來自己照顧,拉拔他們長大。(圖/受訪者提供)
「想她的時候就看一下,想她的時候就line她一下,只是她都不會讀...」林芷均回憶媽媽辛苦一輩子,獨自拉拔她和罕病弟弟冠合長大,但卻在60歲時突然癌逝,來不及享福也來不及交代後事,芷均忍不住落淚。她說,自己很多事情沒能和媽媽完成,最後相處的時光全在醫院,最想說的就是對不起,而這句道歉包含了很多「來不及說的我愛你」。
許多家長心中的暖心美術老師吳澤語,她本來在失婚、失去孩子扶養權時要到柬埔寨偏鄉當義工老師,但得知前夫照顧孩子的狀況不太好,對患病的兒子呈現半放棄,她不忍心主動協調要帶回芷均和冠合姊弟,即便再苦都想親力親為照顧,給他們快樂的童年。一天最多兼差4、5份工,不只教畫畫還賣蔬果、團購等,為了就是給孩子們更好的生活,即便後來冠合確診罹患罕病「威廉氏症候群」,吳澤語都沒放棄過,反而帶著孩子參加活動甚至無償教導弱勢家庭的小朋友畫畫。
▲自己的兒子是罕病患者,所以吳澤語更能將心比心,她也常常教導發展遲緩或有特殊需求的孩子畫畫,甚至有的還不收費,非常暖心。(圖/受訪者提供)
談及母親,芷均說,媽媽真的是一個很忙碌又很有愛的人,完全可以說把弟弟當作一般孩子照顧,至於遇到有自閉症的孩子,她也是很有耐心,透過繪畫慢慢引導到可以溝通、正常生活,「甚至有些經濟比較困難的,她沒有收他們的錢,她應該就是能體會,一樣都有一個這樣小孩的父母其實是很辛苦的。」但媽媽卻沒能好好休息和享福,罹癌後很快地就過世,讓姊弟倆相當悲慟。
芷均表示,媽媽當時本來有個10元大的傷口在胸口上,後來自己熱敷導致傷口破掉,久久沒有好,直到媽媽一名從事護理師工作的朋友看到後覺得不對勁,建議她應趕快去醫院檢查,才知道癌症找上了母親。醫師一看到傷口就知道事情的嚴重性,除了表示要進一步檢查外,也坦言不樂觀,「醫生一看就說是惡性腫瘤,他說只有惡性腫瘤,它會這樣爆出來,那它爆出來之後變成傷口,你不會好,重點是你也不會痛。她那時候是已經乳癌轉移到淋巴跟骨頭,那就是四期了。」
▲芷均說,媽媽可能太過忙碌疏忽自己的健康,導致最後就醫時已經乳癌擴散、第四期。(圖/記者張雅筑攝)
深知罹患罕病的兒子得要照顧,也不想女兒承擔責任,吳澤語很努力接受治療,希望可以好起來、活下去,但癌細胞太兇猛,很快地擴散到腦部,芷均說,媽媽自己也沒想過會這麼嚴重,所以連後事都來不及交代就昏迷、過世了。母親的離開,讓芷均措手不及,但也因此深刻了解,媽媽有多愛她,「到後面,我才可以去體會說,她做了多少事,還有弟弟這樣的病症,我才比較深入的去了解...因為她走之前,都不會跟我講任何、任何關於說『你要照顧弟弟』還是『他這個病是怎樣啊』,她幾乎沒有跟我說過,沒有告訴我這一點,我就覺得,其實是她對我很大的愛,就是她不想讓我去承擔這個。」
知道媽媽的心意也捨不得放下弟弟,所以芷均在母親病逝後扛起照顧弟弟的責任,承諾一輩子不會放手。
▼▲姊弟倆不時會拿出媽媽的遺物出來思念,(下圖)芷均拿著一疊紙透露,那其實是弟弟小時候寫給媽媽的悔過書,媽媽全都收好保存著。(圖/記者張雅筑攝)
姊弟倆在專訪當天看著和母親一起的合照,還有媽媽寫的手稿,甚至還有媽媽的遺物,保存得非常好的冠合所寫的悔過書等,芷均說,自己最大的遺憾是沒能和媽媽再一起出去玩,因為後來弟弟要參加罕病基金會等各種活動,所以媽媽主要都是帶著弟弟,「我跟她相處最多的時光,是她生病的時候,所以那兩年我幾乎都在醫院陪她。」
說著說著眼淚不禁掉下來,芷均哽咽道,如果可以她真的好想好好跟媽媽說聲對不起,「因為我一直覺得,我沒有把媽媽照顧好,然後我又覺得她自己承擔這麼多事情,我一直覺得之前沒有幫她分擔到,所以那個『對不起』,其實是因為有很多很多來不及說的我愛你,所以最後是,只有一句對不起。」一旁的冠合,看到姊姊哭了,馬上拿衛生紙給她,除了感謝姊姊代替媽媽照顧自己外,也要天生的母親別牽掛,「媽,不用擔心,我跟姊姊會過得好好的,我們也會照顧好自己,請你放心。」
▼▲姊弟倆對媽媽的離開非常不捨,芷均哽咽說,自己有好多來不及說的「我愛你」要對媽媽說,而冠合則懂事的喊話天上的媽媽別擔心。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)
但最讓人看到不禁紅了眼眶的是,即便母親已離開4年,芷均還是會不時地傳訊息給媽媽,甚至打電話,她說每當想媽媽的時候,她都會看一下照片還有line她一下,「只是她都不會讀、不會回...」除了努力守護弟弟,完成媽媽未交代的遺願外,芷均每年母親節也一定會去和媽媽過,她說,因為媽媽生前的母親節,她和弟弟都會被接回爸爸家,直到媽媽生病,「那次的母親節我很深刻,她跟護理師說,『我終於可以跟我小孩過母親節了,但卻是因為我生病。』我聽到很難過,但也決定,以後的母親節都要陪著她過,即便她不在了。」
▼▲芷均想媽媽的時候都會傳訊息或是打電話,但也忍不住說,「只是她都不會讀、不會回...」一席話讓人聽了相當不捨。下圖訊息部分已讀是因芷均曾打開過媽媽的手機,但現在再也打不開了。(圖/記者張雅筑攝)
姊代母職的芷均,她收起淚水堅強的說,自己從來都不會覺得辛苦,因為媽媽從來沒有因為弟弟的疾病要求過她什麼,反而讓她無憂無慮成長,至於弟弟冠合,她也不覺得是負擔,因為天真無邪又無私的他,讓她學習到更多,「用這種角度在看的時候,會覺得他其實是一個禮物。」
▲姊弟倆感情相當好,芷均說,即便未來結婚,也會帶著弟弟。(圖/記者張雅筑攝)
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【罕病小學堂-威廉斯氏症( Williams Syndrome)】
一種遺傳物質缺陷所導致的先天性疾病,大部分是偶發,新生兒的發生率約為1/7500~1/10000,主要影響發育過程,包括知覺發展、行為發展和運動協調等,生理特徵會有明顯的小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼,此外這群孩子常會有心血管問題、高血鈣、牙齒方面的問題、對聲音敏感等。