陳俊翰不談賀瓏了！他望藥興嘆300名SMA患者無藥用「我也是其中一人」

記者黃仲丘／台北報導

▲陳俊翰表示，目前國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物，他也是屬於望藥興嘆的一人。（圖／記者楊澍攝影）

中國《央視》前調查記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》疑暗諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，節目內容遭各界撻伐，主持人賀瓏日前道歉，並呼籲2028年把票投給對身障者權益付出最努力的民進黨，把陳俊翰律師送進立法院。對此律師陳俊翰今(30)日出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益，目前國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。

日前中國前調查記者王志安上《賀瓏夜夜秀》疑暗諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，事後製作人霍金、助理主持人Albee接連發聲道歉，主持人賀瓏，時隔5日才道歉，並呼籲2028年把票投給對身障者權益付出最努力的民進黨，把陳俊翰律師送進立法院。但仍被外界解讀為「高級酸」。

對此，陳俊翰29日已透過聲明正式回應表示，再次感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於他和他所提出的理念的認同和支持，但也大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨，沒有誰可以強迫誰，所以不必違背自己的心意，當然如果賀瓏及製作團隊在經過4年的人生歷練後，發現準總統賴清德所領導的民進黨政府做得還不錯，而願意發自內心的支持，他也非常歡迎。

▲陳俊翰對於賀瓏事件不再回應。（圖／記者楊澍攝影）

陳俊翰今(30)日出席SMA衛教活動記者會，再度被問到此事，對此陳俊翰表示，對於賀瓏致歉已有完整回應。希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益。

陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，面臨很多生活不同的困難，但很多藥物仍在健保下無藥可用。SMA藥品開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。

SMA疾病，會引起全身性肌肉喪失力氣，包括呼吸、說話、表達、吞嚥等基本生理機能都會被剝奪，患者迫切需要藥物遏止疾病惡化。但陳俊翰表示，以他自己來說，他也是屬於300多位望藥興嘆患者的其中一人。

陳俊翰說，自高中起，他睡覺時已經需要使用呼吸器，目前針對呼吸、心肺功能、腸胃慢性病雖然有藥物能減緩身體症狀，但不是治療SMA疾病本身，希望政府能看到病友急迫的需求。

研發出SMA篩檢方法的SMA之父、高醫附醫小兒部檢驗醫學部鍾育志表示，目前全台約有420名SMA病友，50萬人有SMA基因，平均48人有1人帶因(2.1％)，呼籲可從新生兒篩檢，讓該疾病的發生率能夠減半。

陳俊翰說，身體肌肉退化就是SMA患者的日常，小學時他可以自己吃飯、翻書，到高中就完全消失，雖然無法自己做到很多事情，靠其他人幫忙，還是有辦法追求完成想要做到的事情。

SMA患者需要和自己的疾病對抗，然後才能完成自己的夢想，每一位生命都需要被珍惜，台灣是很重視人權的地方，台灣GDP全世界排名第20，應該跟其他做的到的國家看齊。希望SMA藥物的給付可以逐漸放寬。

陳俊翰也說，在台灣還有25種罕病藥物還在等待通過健保給付，希望也能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革，更快速的通過相關藥品。陳俊翰說，他本身主修身心障礙與國際人權法，台灣有120萬名身心障礙者，盼身障者參與社會的權益都能受到保障，這是未來需要努力的方向。