記者黃仲丘/台北報導
▲陳俊翰表示,2028若有機會,或是在其他位置上,他都會為了身障者權益繼續努力。(圖/記者楊澍攝影)
罕病人權律師陳俊翰,近期遭《賀瓏夜夜秀》冒犯,今(30)日出席SMA罕病衛教活動時,他透露,除了替罕病患者爭取用藥權益外,他也將在台灣推動身心障礙與國際人權法案,盼身障者參與社會的權益都能受到保障。對於2024年立委不分區能夠被提名,他說這是個契機,是在去年10月才被徵召。2028若有機會,或是在其他位置上,他都會為了身障者權益繼續努力。對於罕病藥品,也盼政府能挹注更多財源。
中國《央視》前調查記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》疑暗諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰,節目遭「炎上」。主持人賀瓏已道歉,並呼籲2028年把票投給對身障者權益付出最努力的民進黨,把陳俊翰律師送進立法院。對此,陳俊翰今(30)日出席SMA衛教活動時表示,日前已有完整回應,不願再評論。
陳俊翰表示,身體肌肉退化就是SMA患者的日常,小學時他可以自己吃飯、翻書,到高中就完全消失,雖然無法自己做到很多事情,靠其他人幫忙,還是有辦法追求完成想要做到的事情。
SMA患者需要和自己的疾病對抗,然後才能完成自己的夢想,每一位生命都需要被珍惜,台灣是很重視人權的地方,台灣GDP全世界排名第20,應該跟其他做得到的國家看齊,希望SMA藥物的給付可以逐漸放寬。陳俊翰也說,在台灣還有25種罕病藥物在等待通過健保給付,希望也能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革,更快速的通過相關藥品。
在罕病藥品部分,陳俊翰表示,目前政府已打算成立癌藥新藥基金,罕藥受限於健保總額,財源狀況不穩定,盼能爭取更多如公務預算來補助罕病藥物。
陳俊翰說,他本身主修身心障礙與國際人權法,台灣有120萬名身心障礙者,盼身障者參與社會的權益都能受到保障,這是未來需要努力的方向。他表示,2024年立委不分區能夠被提名,他說這是個契機,是在去年10月才被徵召。
他也強調,將來無論是在什麼位置上,他都會努力替身障者爭取權益,若2028年有機會再被提名立委,他持開放態度,有機會就會努力。
▼陳俊翰表示,將來無論是在什麼位置上,他都會努力替身障者爭取權益(圖/記者黃仲丘攝影)