女腹痛竟患「無藥可醫」罕病！看3個醫師都沒好　上網查到他：得救了

記者張雅筑／台中報導【17:36發稿丨17:57更新 修改內文】

▲一名年輕女子腹痛難耐到大醫院檢查，沒想到竟發現自己罹患罕病，且跑到第二家醫院看第四名醫師才改善病況。（示意圖／資料照）

突然的腹脹甚至微微鼓起來，還有點肚子痛，可千萬要注意，若到診所看病沒有改善，建議趕緊到大醫院做進一步檢查，因為恐怕是更嚴重的疾病病徵和警訊。日前一名台中年輕女子，多日感到肚子痛不舒服，到大醫院檢查竟發現自己罹患罕病「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」。看過三名醫師都無法救治、改善病況，她與家人上網查了相關資訊，看到了消化外科醫黃漢斌過去的衛教文、案例報導和分享，特別去找他，才解決患者的病況。

台中一名年輕女子總覺得腹部怪怪的，甚至腫脹、肚子痛，就怕是癌症或更嚴重的疾病，她在家人的陪同下到一間大醫院進行檢查。外科醫師檢查過後，告訴這名女患者和家屬，她罹患的是罕見疾病「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」，因為患者後腹腔出現淋巴結腫大，所以外科醫師將她轉診到腫瘤科，腫瘤科醫師檢查後發現腫大的淋巴結為良性，評估後改轉到胸腔科，但最後仍沒改善其病況。

前後看了三名醫師，知道自己罹患罕病已經很震撼了，但病況遲遲沒改善和被治療，女子和她的家人非常難過和擔心。實在也不知道「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」這罕病到底是什麼，該找哪個醫生治療，他們索性上網查詢，希望可以得到相關資訊。沒想到一查查到4年前黃漢斌醫師所分享的實際病例和其相關新聞報導。女子和家人瞬間覺得看到了「希望」，馬上找到目前在中山醫學大學附設醫院擔任消化外科主治醫師的黃漢斌，預約掛號看診，盼這第四名醫師可以真的幫忙解決。

▲中山醫學大學附設醫院擔任消化外科主治醫師黃漢斌，他透過經驗和二次的確認，終於解決女子的病況。（圖／記者張雅筑攝）

黃漢斌醫師受訪時表示，「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」是相當罕見的疾病，他個人的經驗遇過好幾位不同年齡層的女性患者發病，黃醫師指出30歲初的還有60幾歲的，常見症狀包含呼吸急促、咳血、氣胸、咳嗽、胸痛、出現腎臟的血管脂肪瘤和乳糜性肋膜積水。初期因為和感冒或肺部疾病類似，所以很難被及時檢查出來，除非透過X光檢查、肺功能檢查、抽血檢查、電腦斷層和肺切片檢查等，比較有助於診斷出該罕病。

上述這名女患者，黃漢斌醫師表示，因為她在外院已確定疾病名稱，就他的檢查和診斷發現，病人腹脹持續惡化到雙腳水腫起水泡，連走路都有困難，所以安排腹水引流前還再三跟好夥伴們確認要做進一步的腹水分析，果不其然如他心裡所推測的，患者肚子裡是乳糜腹水。醫院同伴對於黃漢斌醫師的評估和診斷非常訝異，因為他還在引流前向大家預告「看到白色的腹水，不要嚇一跳！」

普遍肚子裡大量積液時，通常都是清澈的腹水、鮮紅或暗紅的血水、綠綠黃黃的腸液或膽汁，但對罹患「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」患者來說，其肚子裡的有別一般，而是富含三酸甘油酯[定義是指存在高脂肪（三酸甘油酯）含量的腹水，也就是「乳糜性腹水」。醫師進一步解釋，「通常高於110 mg/dL的乳白色乳糜滲入腹腔，引發原因可能是因淋巴系統阻塞。」

▲患「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」患者肚子裡的乳糜腹水。（圖／黃漢斌醫師授權提供）

目前這名女性患者腹部內的乳糜性腹水已經引流完畢，接下來的治療使用sirolimus（斥消靈），並搭配低油或中鏈三酸甘油脂飲食控制。

「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」是一種肺及淋巴管平滑肌異常增生疾病，又稱為淋巴管平滑肌瘤、肺淋巴管肌瘤。造成原因目前還沒有確切的答案，但根據統計顯示，其發生率為1/30,000～50,000，主要影響女性，特別是生育期的女性，平均發病年齡為33歲。這罕病至今仍「無藥可醫」，若肺部惡化嚴重的患者，通常在診斷後10年內就可能因呼吸衰竭死亡，若要續命，唯一辦法就是換肺，但換肺後也並非就此脫離該罕病。