記者許雅惠/台北報導
▲好發於冬季的乾癬,讓人痛不欲生,患者曾經形容罹患乾癬對生活的衝擊「真的不輸給癌症」!(看診示意圖/台灣乾癬協會提供)
因為無法穩定用藥導致乾癬復發,他的右手無名指關節竟然形同報廢!28歲中重度乾癬病友楊先生在大學時,身體開始冒出不明紅疹,多次就醫都以為是濕疹,直到紅疹擴散至全身,特別在頭部尤為明顯,再度轉診才確定罹患乾癬,最嚴重時頭頂遍佈疹塊,面部就像曬傷又紅又脫屑,每天都清掃滿地皮屑,雖然一度符合健保生物製劑給付標準,暫時控制住病情,但給付2年時間一到下車,乾癬症狀逐漸重起,導致乾癬性關節炎併發症,手指關節硬化、腳踝關節也飽受發炎之苦。「過往治療需要打針又須請假回診舟車勞頓,若要出差出國更要煩惱針劑藥物冷藏問題」,楊先生期盼新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)的新選擇讓治療可以更方便,呼籲乾癬用藥給付應更多元。
▲頭皮型乾癬,頭皮病灶(治療前)(圖/黃毓惠醫師提供)
▲頭皮型乾癬,頭皮病灶(經新型口服小分子標靶藥物治療後大幅改善)(圖/黃毓惠醫師提供)
外來壓力加重病情,傷口流血結痂彷彿「釋迦頭」
冬季變冷正是乾癬病患最困擾的季節,台灣乾癬協會柯怡謀理事長表示,乾癬病友中約9成病人會有斑塊型乾癬,中重度佔整體中3成,當病灶發生在頭部,讓病友不時頭皮癢就想抓,不小心就摳破皮流血,有時摸乾癬硬塊,忍不住層層撕開,就像在剝洋蔥般,也讓頭皮滿佈傷口,若因治療不得不剪除頭髮,就讓他人彷彿看到「釋迦頭」。柯怡謀理事長表示,乾癬病患很容易受到外來壓力加重病情,頭皮型乾癬更困擾著許多病友,古言:「白雪紛紛何所似,撒鹽空中差可擬」,就像在說頭皮型乾癬,頭頂皮屑就像白雪般紛飛且擾人,台灣乾癬協會曾調查,7成中重度病人對頭皮清潔與理髮感到焦慮,並害怕外人目光並影響社交活動。
台大醫院皮膚部主任醫師蔡呈芳表示,台灣乾癬盛行率約0.25%,意味著眾多的國人都有不同程度乾癬困擾,若是頭皮、臉、手腳等部位顯露出病灶,大面積斑塊、頻繁脫屑、經常搔癢都常讓患者感到困擾,特別是頭皮型乾癬,病徵幾乎無法遮掩,加上大量頭皮屑與局部性脫髮,患者很容易感到焦慮與自信心下降。所幸,目前已有新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)研發上市,提供病友免打針,一天僅需服藥一顆,大幅提高便利性,為學生、上班族、長者與常出差、旅遊等中重度斑塊型乾癬患者帶來更精準、穩定控制的治療新選擇。
台北林口長庚紀念醫院副教授級主治醫師黃毓惠則表示,冬天容易誘發乾癬,特別頭皮型乾癬難以遮蓋,曾有患者為了方便塗藥或接受照光治療,將頭髮理成光頭或平頭,可能引起他人側目眼光。新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑) 臨床上大幅提高用藥便利性與效用,不需剪去頭髮為擦藥影響外觀,也不用擔心因針劑需要冷藏保存而影響生活計畫;治療成果優異且持久,臨床研究顯示治療16週後,過半病患達到頭皮明顯改善,即達到PASI 75的治療效果,持續使用後有7成病患可以達到PASI 75,且使用4年以上仍有高比例患者維持療效。對傳統治療效果有限的頭皮乾癬患者來說是一大進展,呼籲健保讓病患有更多用藥選擇,讓患者能維持良好治療成果下,轉換合適藥物。
▲乾癬新型口服小分子標靶藥物優勢詳解(圖/台灣乾癬協會提供)
大面積紅斑與雪量頭皮屑總遭異樣目光 保存條件不佳恐讓生物製劑效用打折
蔡呈芳教授指出,乾癬因免疫系統異常而起,免疫細胞不正常攻擊皮膚,讓皮膚快速成長且不良分化,容易有大面積紅斑外,也會不斷掉落皮屑,病患常被他人覺得不乾淨常用衣服遮掩,但頭皮型乾癬很難遮蓋,不論工作與學校很容易因病遭排擠,尤其治療時須剪光頭或平頭,常有女性患者抱怨,在廁所時被誤會為男性,甚至被詢問是否遁入佛門,台灣乾癬協會調查發現,約70%頭皮型乾癬病人,每次修剪頭髮都會感到焦慮緊張,擔心設計師看到症狀產生排斥。
蔡呈芳教授說明,乾癬沒有辦法治癒,須仰賴藥物控制異常免疫系統,讓皮膚慢慢恢復正常,如果症狀輕微,外用藥膏就能改善,但症狀嚴重較難控制,會用紫外線照光治療,因此頭皮型乾癬病患須理掉頭髮,假使病情仍未改善,可申請健保生物製劑治療給付,但生物製劑保存條件較嚴謹,假使病患需要將藥劑帶回家自己施打,回家一路上都要維持低溫,否則藥效恐大打折扣,如果病患正好打藥時有出國計畫,如何攜帶藥常是大麻煩,必須確保藥物品質,若有疏漏恐有大麻煩。
新型口服小分子標靶藥物(TYK-2抑制劑) 服藥16週約7成病患能達頭皮病灶乾淨
黃毓惠醫師指出,新型口服小分子標靶藥物是一種酪氨酸激酶-2(TYK-2)抑制劑,進而抑制IL-12、IL-23和Type 1 interferon,這些是參與乾癬發病機制的關鍵細胞因子。根據4年長期臨床研究結果顯示,經新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)治療,有81%患者達到PASI 75,表示乾癬面積暨嚴重度指數(Psoriasis Area and Severity Index,PASI)改善至少75%,有62%的患者皮膚症狀完全清除或接近清除,治療成果優異且持久。另一臨床研究則顯示,使用新型口服小分子標靶藥物後第16週,有過半病患達到頭皮改善,即PASI 75的療效,持續治療有7成病患可以達到PASI 75療效,且使用4年以上仍有高比例維持療效佳,對傳統治療效果有限的頭皮型乾癬患者來說是一項治療新利器!
黃毓惠醫師說明,乾癬雖然無法治癒,但可以把乾癬治療到不會影響到生活的程度,愈早治療效果愈好,只要在確診2年內控制、清除病灶,對生活品質和未來控制、治療效果愈好。過去中重度乾癬治療方式有外用藥膏、照光治療、傳統全身性口服藥物與生物製劑,惟目前生物製劑使用最多兩年就有健保下車條款,許多病友陷於停藥復發的困擾中。新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑),每天服用一顆藥,可以大幅改善病症,對學生、上班族、經常出國、年長者等患者,提供另一種穩定控制病情方式。黃毓惠醫師強調,多一種藥物能協助病患控制乾癬,長期發炎帶來的心血管疾病風險就能降低。
▲2024年乾癬治療選項全攻略(圖/台灣乾癬協會提供)
投資乾癬治療1歐元能有5倍社會助益 新型口服小分子標靶藥物加速健保有助穩定治療效用
柯怡謀理事長指出,在台灣調查可知,50%乾癬患者覺得病症影響職業,76%患者大幅降低外出意願,有30%以上病人急需合宜治療方式,許多乾癬病患長年因病而苦,若未能及時給予協助,整體社會都可能受到影響,在2016年歐洲期刊研究指出,每投資1歐元幫助乾癬病人,就能取得5.4歐元投資報酬率,當乾癬病人能夠改善疾病回歸正常生活,就能提高社會生產力,也不用仰賴他人照顧,目前歐盟、英國、挪威、丹麥、日本等國,都將新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)放入乾癬治療指引中。
柯怡謀理事長呼籲,已有許多國家將新藥放入乾癬治療指引中,台灣應該也要以病友福祉為首要考量,讓治療方式更有彈性,也希望病友能主動充分與醫師討論,找到最適合自身治療方式;柯怡謀理事長也說,健保在財政預算下,不得不規劃各項藥物給付條件,但參考歐洲研究對乾癬投資效益,能讓整體社會有明顯助益,反觀部分中重度患者在現行制度下,使用生物製劑須配合上下車,在治療中斷症狀復發期間,就有可能聽信偏方加重病情,導致未來要耗費更多成本挽救傷害,呼籲政府『正視乾癬病友的痛』,擴大乾癬性疾病醫療投資,幫助陷入危機的病友家庭能看到希望。
▲台灣乾癬協會與醫師推廣「新型口服小分子標靶藥物」協助病患早日找回自信、恢復正常生活(圖/台灣乾癬協會提供)