鋼鐵女童／姊重度腦麻、她恐癱瘓　母淚訴「我為孩子堅強」

記者郭奕均／桃園報導

「我們做父母的必須要先走出來，孩子才有希望」，短短幾個字，要做到談何容易，她是沛沛的媽媽，要照顧兩個行為能力不方便的女兒，真的非常辛苦，但媽媽說自己只有崩潰過一次，「之後我就強迫自己振作起來了，真的是為了兩個女兒，畢竟如果我每天在家哭的話，她們要怎麼辦？」

▲生下兩個需要人照顧的小天使，沛沛的媽媽努力堅強，要成為孩子的後盾。（圖／家屬提供）

▲沛沛（左）行動不便恐全癱，姊姊（右）重度腦麻，讓媽媽得花很多時間精力照顧。（圖／記者郭奕均攝影）

大女兒11歲，患有重度腦性麻痺，無法說話，也無法正常學習，凡事需要人照顧盯著，小女兒沛沛7歲，疑似先天性下足癱，走路一跛一跛，非常不穩，得靠助行器才能緩慢前進，雙腿還可能持續退化到再也站不起來，面對兩個需要格外照顧的女兒，媽媽除了辛苦，更是心痛。

想更了解勇敢的沛沛，可以參考另一篇精彩報導（點此連結），這一家人真的一起歷經心碎，卻也一起勇敢。媽媽說，生下第一胎時，全家人都沉浸在迎接新生命的喜悅，但到了女兒1歲多時，越來越多不正常的反應，到各大醫院檢查，被確診重度腦性麻痺，「我當時真的覺得天堂掉到地獄，很震驚，覺得怎麼會這樣，但我其實滿勇敢的吧，既然事實無法改變，那就堅強去面對吧。」

▲沛沛的媽媽（左後）雖然辛苦，但她總是帶著兩個女兒參與很多活動。（圖／家屬提供）

接著4年後，媽媽肚子裡又有新生命了，「懷沛沛時其實很害怕，因為姊姊這樣嘛，我們就一直做檢查，幸好檢查結果一切正常」，當時的媽媽，多希望肚裡孩子健健康康的，「因為好想聽到孩子叫媽媽啊，想要孩子會說話、會耍賴…畢竟已經有個腦麻的女兒，真的很希望能有個正常的孩子。」

沛沛出生後，一切正常，「她好聰明，好會講話，嘴巴也很甜，所以我們全家真的都非常開心」，沛沛的出生，無非帶給全家人最大的安慰，爸爸媽媽終於能如願享受一個健康的孩子成長帶來的種種喜悅，沒想到這樣的幸福，並沒有維持多久。

「到了沛沛2歲多時，我們發現她走路姿勢越來越奇怪，走路明顯內八，還會一直跌倒，3歲後更明顯，走路都歪歪斜斜的」，當時沛沛也會跟著姊姊到復健科，媽媽因此讓沛沛一起復健，但仍然不見起色，到處求醫也無法知道沛沛到底怎麼了，「目前醫生認為，沛沛的應該是遺傳性下足癱，雙腿可能會持續退化到無法走路…。」

喜悅的心情，慢慢被恐懼吞噬，「我真的覺得，老天怎麼跟我開這麼大的玩笑，已經開一次了還不夠嗎，怎麼這次也不放過我們…」，不只媽媽大受打擊，採訪時，沛沛的阿嬤還在一旁和記者小聲說著：「她們真的好辛苦喔…看了實在好捨不得，有時看著看著都會掉眼淚你知道嗎…。」

▲面對自己不斷退化的雙腿，沛沛非常勇敢樂觀。（圖／記者郭奕均攝影）

但為母則強，當女人成為母親後，能承受痛苦和打擊並為孩子勇敢站起來的能力，真的超乎想像。「我有崩潰大哭過一次，沛沛看到還走過來問我怎麼了，我就看著她的腿一直哭、一直哭，但是哭完那次，我就振作起來了」，雖然振作，但回想當時的晴天霹靂，堅強的媽媽還是忍不住掉下眼淚。

「現在我真的是為了孩子勇敢，因為父母一定要先走出來，孩子才有希望」，媽媽現在常常帶著兩姊妹到處跑，雖然兩姊妹一個會亂跑、一個不方便，但媽媽還是帶著她們去很多地方玩，學才藝、學騎腳踏車，「她們雖然都和別人不一樣，但我希望其他孩子能做到的，她們都能做到。」

而讓媽媽最欣慰的，是沛沛真的好懂事，就像其他身障者的手足一樣，沛沛從小就學會分擔照顧姊姊的責任，當媽媽忙著照料姊姊時，沛沛會自動退讓，減輕媽媽的辛苦。

媽媽回憶一次最難忘的事，沛沛3歲多時，有次要出門，「但我手上東西非常多，出家門才發現有東西沒拿到，先回去拿，結果兩姊妹就先跑進電梯了，等我出來時，電梯門已經關起來」，當下媽媽真的急壞了，就怕兩姊妹會亂跑，媽媽趕快再把電梯按上來。

「真的幸好電梯上來後，兩個孩子都還在裡面」，而且電梯先到地下室時，電梯門有打開，「沛沛就告訴我說，她有把姊姊拉住，因為姊姊當時本來要往外跑，但沛沛有記得媽媽曾經教過的，一定要待在電梯裡，她就跟我說『媽媽，我有把姊姊拉回來喔』」，讓媽媽真的好感動。

這一路走來真的辛苦了，看著身材纖細的媽媽，肩上不知道背負著多大的重擔，這兩個小天使，就是她一輩子最沉重，卻也最甜蜜的負擔，「有她們真的很辛苦，但我覺得，這就是上天給我們的考驗，一定有我要去學習的地方，而且我覺得，她們在我心中，真的和天使一樣…。」

▲沛沛就像姊姊的守護者，用心陪伴照顧，讓媽媽非常感動。（圖／記者郭奕均攝影）